癒しの風~薫風堂~

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「小さな命が呼ぶとき」

これは、「ポンペ病」という、難病を抱えて生まれた、

わが子の為に、父親は新薬を作る会社を設立し、

その会社を売却する事で大きな富と、新薬の開発に成功した、

サクセス・ストーリーでもある、ドキュメンタリーです。


ポンペ病…聞きなれない病名ですね。日本では糖原病Ⅱタイプと呼ばれる、

     細胞内のリソソームに、ある酵素が全く無い、或いは殆ど無い為に、

     細胞内での代謝物を処理できない為に、
 
     リソソーム内に蛋白質類を溜めてしまい、筋肉に蛋白が行かなくなり、

     筋肉が衰え、心臓が肥大して、心停止することで亡くなる、遺伝病です。

     乳児期に発病した場合には一年以内に死亡することが殆ど、
   
     幼児期に発生した場合には、20歳を越えられない事が殆ど、という、

     非常に重篤な病気です。

読むのは今回で2度目ですが、前回読んだ時には、この病気を理解できずに、

う~ん、大変な病気があるものだなぁ…という感想でしたが、

解剖学、生理学を学んだ今だからこそ、理解できた病気です。

鍼灸師国家試験を受けた方は、「ゴーシェ病」「糖原病」と言われると、

「ああ、生理学、或いは病理学で聞いた覚えがあるなぁ…」と、思われるでしょう。


輝かしい学歴を誇る、父、ジョン・クラウリー、

輝くような美貌の母、アイリーン、

結婚早々に授かった、長男はADHD障害を持ち、

次に生まれたとても美しい赤ん坊のメーガン、次男のパトリックの2人は、

ポンペ病という、致命的な病を持って生まれてきます。

どんどん筋肉が弱り、呼吸機能が衰え、心臓が肥大し、

日に日に弱って行く二人の為に、未だ開発されていない、「新薬」を

手に入れようと、ジョンは奔走し、新会社を設立、経営にあたり、

母のアイリーンは、1日中、良き看護婦であることを要求されます。

時には疲れきった二人の間に亀裂が走ることもあり、ハラハラさせられますが、

最大の努力を計った結果、二人のポンペ病の子供たちは、自分の中では

作り出せなかった「酵素」を点滴で体に入れ、一時は体力が回復するのですが、

残酷なもので、その「酵素」が、効かなくなってしまいます。


その過程を、いかにもアメリカンなユーモアと共に書かれた本で、

3日かけて読破しました。


子供を持つ親なら、誰でもが願う、子供の健康。

それが、「死の宣告」同様の病気を持って生まれてきたら…

時は砂時計のように流れ去り、研究もうまくいかない日々。

どれほど、この2人が苦しみ、悩んだか、


これは、アメリカだからこそ「成功」した、

一種のアメリカンドリームの物語でもあります。

どれほどの窮地に立たされようと、「決して諦めない努力と聡明さ」の

大切さを改めて思いました。








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